Bakdag så det smäller om det!/Min historia del 2

Jag och wiktor har bakat 4 st kakor nu snart..Tänkte ladda upp lite bilder här strax men först tnkte jag dra ytterligare ett mail om "min historia nr 2"
Emma svarade på mitt första mail och sen skrev hon massvis med frågor som jag glömt svara på, så here goes
(Skriver inte hennes svar på mitt först mail eftersom jag inte vill lämna ut information om människor jag knappt känner)
Hon ställde bl.a. frågor om min diagnos, om ifall jag kan tänka mig jobba mindre än halvtid, om mer om min familj, om hur jag ev. ska kunna skaffa barn i framtiden ochlite annat..

Hej Emma!
Oh, vad bra! Hur lever du ditt liv? Vill du berätta om dig själv ? Vore kul att få veta tror jag :)

Jag vet inte exakt vad min diagnos är kallad... Men jag vet att jag har haft jäkla många olika fel på pumpen, de flesta är rätt ok-fixade nu..Såhär var det väl i stora drag:

Första operationen jag genomgick var för att fixa den förträngda kroppspulsådern, den var helt krökt och vriden. De tog bort en del av den som gick från hjärtat och ut till armarna, så var de klara typ..  Då var jag 6 dagar gammal tror jag..
Men när det läkte så blev det förträngt igen.. Det blev inte riktigt bra, så andra operationen så tog de ådran i min vänster arm (den var redan missbildad så de tänkte väl "skitsamma") och lappade ihop med kroppspulsådern _och_ syntetmaterial, så det skulle lyckas bättre denna gången.. Och det verkar det ha gjort.. Visst, den är fortfarande rätt rejält förträngd men den är väldigt mycket bättre än innan.. Då var jag ungefär 2 månader, likadant med tredje operationen..
Då lappade de ihop mitt hål mellan kammrarna.. De trodde att det skulle "själv-läka" men det gjorde det aldrig..

Fjärde operationen så var jag nästan fyra år.. Det tog jättelång tid med flera månader av hemsk sjukdom innan de insåg att det faktiskt var mitt hjärta (när jag fick hjärtsvikt), när de väl insåg det blev det akut iväg och fixa allt.. Grejen var att kammrarna som de fixade när jag var två månader låg så nära mitralisklaffen, så när kammrarna läkte m.m. så blev det stelt och klaffen blev såklart lite påverkad och sämre, men det hade ändå vart överkommligt.. Däremot låg det också ett membran över klaffen som hindrade blodflödet.. De opererade bort membranet och sen har det inte vart några operationer från att jag var fyra år tills 18 år, då de faktiskt bytte ut hela klaffen..

Ihop med allt detta så har jag ju också haft hjärtastman och vanlig astma.. Hjärtastman blir ju när klaffen inte stänger till och då blir blodflödet tillbakatryckt till lungorna och det blir problematiskt.. Sen har jag ju vanlig astma när luftrören drar ihop sig..
Jag är inte jättekunnig på mina första operationer eller problem, eftersom jag var väldigt mycket förliten för att fatta någonting alls, jag minns det inte ens.. Men jag ringde med mamma och det var iprincip såhär mycket hon kunde förklara i stora drag..
Det där med att installera en dosa vet jag inte alls mycket om än, ska få ett brev som berättar mer om det.. Men de ville iallafall ha det eftersom jag har konstiga arytmier som i vanligt förekommande fall är väldigt farliga, eftersom att efter sånna arytmier kunde något dåligt hända (jag minns inte riktigt vad..).. Sånna arytmier har de registrerat när jag har legat inne på akuten / Hjärtintensiven då jag har fått mina attacker av hjärtont eller tungt tryck över bröstet... Och när de väl såg att jag hade sånna arytmier så ville de veta mer om hur ofta, när, vad kan vi göra åt det, skadar det mig, mm.. Så de vill helt enkelt samla information om min arytmi innan de bestämmer sig för vad de ska göra, så har jag iaf fattat det än så länge,men ska få reda på mer info..
japp, alla har varit för hjärtat.. Har du opererats? Om ja, för vad?


Jag flyttade till linköping för att plugga här :) Det verkade rätt perfekt, lagom långt hem till jönköping och de hade ett program jag verkligen gillade.
Just nu läser jag ett kandidatprogram på tre år, jag läser andra året nu (som snart är klart, i sommar) och sen efter det kan man göra en master på 2 år.. Jag var först bestämd över att jag skulle göra det, men nu vet jag inte längre...
Först var jag väldigt negativt inställd till att jobba eller plugga mindre än 100% eftersom det inte kändes rätt.. Jag vet att samhället har betalat miljonbelopp för alla mina operationer och jag vill bara ge tillbaks, göra rätt för mig och visa att jag tamejfan kämpar för att alla ska ha det bra och att jag är rättvis .. Men ju mer jag kommer in i vuxenlivet så känner jag ju att jag inte ens klarar av det.. Det är en riktigt jävla smäll på käften skulle jag vilja säga, men samtidigt så måste man kanske någon gång inse sina begränsningar?
Jag vet faktiskt inte... Jag vill väldigt gärna ha en familj någon gång, att ta hand om den, som vanliga människor gör.. Att ha ett jobb, barn, fixat hem och alltihopa..
men pappa sa en sak till mig igår, vi pratade i 2,5 timmar i telefonen.. Och så sa han "men camilla. Jag vet att du är ambitiös och allt det där, men är dina drömmar verkligen något att sträva efter? Allvarligt talat?"
Jag blev lite stött och upprörd först och svarade "ja.. eller alltså.. jag har ju mina drömmar, det beror ju såklart på vad man vill göra i livet, men det är vad jag vill!"
Då sa han "jag vet ju vad du menar nu men du missuppfattade nog mig.. Jag menar att visst, du vill ha familj.. Det är verkligen något du önskar.. Och det kan du såklart få.. Men istället för att sträva efter att städa och jobba så sträva efter att få ha tid med din familj.. Det är ju så att alla i hela sverige såklart städar, men det är väl inget man strävar efter?
Ta ett jobb på halvtid och ha kraft kvar till att ta hand om ungarna och laga mat, gör det du verkligen vill med ditt liv. Du kommer aldrig orka ha ett vanligt liv..
Tänk dig såhär.. Du går upp halv sex för att fixa frukost till barnen och få iordning allt tills skolan och jobbet börjar, sen jobbar du i åtta timmar.. tänk dig ett sju till fyra jobb..
Sen kanske du har tur om gubben din hämtar barnen, men annars så gör du det.. Och så ska du hem, laga mat till barnen, förhoppningsvis orka och hinna ha lite kvalitetstid med barnen, se till att de gör sina läxor och sen ska de i säng.. Du ska därefter fixa något med disk eller tvätt och sånt där.. Känner du dig inte redan stressad av bara orden av det? När ska du ha tid att vila? Det är viktigt för dig. Du förstör bara för dig själv när du lever som du gör och stressar och struntar i alla dina felslag på hjärtat.. Du fattar inte men jag är väldigt orolig över dig.. Jag vet att du kan klara av att läsa heltid och allt sånt där, men på bekostnad av vaddå? Ditt hjärta, din livspump. Herregud du måste ju förstå att det finns andra sätt att gå.
Tänk dig att du istället har ett halvtidsjobb.. Eventuellt någon städhjälp.. Det är inte ens mycket begärt egentligen, även om jag vet att du känner så.. Och så gör vi en tankebana igen.. Du går upp halvsex och fixar frukost till barnen, få iordning allt tills skolan och jobbet börjar. Du jobbar i fyra timmar istället, kommer hem och hinner vila upp dig lite och kanske tillochmed laga maten innan du hämtar upp ungarna, då kan du tillochmed göra detta varje dag..
Du har ork kvar när dom kommer hem, att spendera tid med dem. Det du egentligen vill sträva efter.. Sen ska de göra sina läxor och sova, du ska kanske ta hand om disken eller tvätten och sen sover du.. En gång varje vecka så kommer någon och städar medan du är på jobbet.. Det är inte en stor ändring, men det ger dig den lyckan du strävar efter och det ger dig allt du vill ha utan att du överanstränger dig, förhoppningsvis.. Skulle även detta vara för tungt så finns ju andra sätt också såklart.. men bara en sån simpel sak som att inte jobba fulltid kan hjälpa dig så jäkla mycket camilla.. "


och... jag vet fortfarande inte.. men jag tror att jag skulle kunna tänka mig det, fast jag hade nog velat testa att inte göra det från början.. Men då känner jag mig falsk gentemot min framtida arbetsgivare.. Vad händer liksom ifall jag bara "hopp, sorry, men vill gå halvtid"? Jag vet ju inte hur något sånt här fungerar.. jag har verkligen ingen koll... Jag är mest bara orolig att folk ska tycka att jag är en dålig medborgare...

Tack för hjälpen! :) Ska kolla upp de där.

oj..........det låter minst sagt riktigt jobbigt.. Varför var du tvungen att opereras i ett annat land? Vill du berätta om det? Jag är väldigt intresserad.. Vad gjorde dem under operationen och hur kändes det för dig att bara åka iväg till ett annat land och sen pang bom opereras? herregud vilken konstig situation.....
och hur hanterar din särbo allt med dina problem? Är han förstående? Din familj också?

Jo.. att opereras var tioende år är inte direkt något man ser fram emot, men jag tänkte att när jag är klar med familjebildandet så blir det en mekanisk :) De behövs inte bytas ut, precis som du trodde
Ja.. jag blev väldigt förvånad över min brors insats, det är inte ofta jag skriker av smärta men han hanterade det riktigt bra.. Händer det ofta dig? har du många syskon?
Jag har två syskon, båda är äldre bröder..(22 och 24, blir 23 och 25 iår)
Waran hindrar mig från att skaffa barn ja, men förhoppningsivs så finns det något substitut så man kan ha en annan medicin eller helt enkelt sluta ha medicinen under graviditeten, även om det är väldigt dumt såklart..
Jag har såklart funderat i flera år på andra sätt att skaffa barn, när jag var runt 13 ville jag adoptera.. men nu vill jag göra båda.. vill ha mina egna gener och ett adoptivbarn.. Sen så har jag kollat runt med "värdmödraskap" som de numera kallar surugatmödrar, det är tydligen väldigt olagligt i sverige.. då får jag åka till indien eller danmark.. Jag känner mig också som en dålig människa när jag tänker att jag måste gå runt lagen bara för att skaffa barn.. Känns så jävla dumt.. Men samtidigt så finns det ju inga alternativ...

Till migränen har jag först fått en medicin som hette zomigon. Det var seriöst det värsta jag någonsin testat. Fy. Visst, migränen gick över... men jag fick ALLT annat som stod på biverkningslistan.. Torr mun, musklerna krampade, spydde, halsen drar ihop sig, hjärtat börjar slå mycket mycket snabbare, frossa och svettningar, oroskänsla, metallsmak i munnen och en dimmig-känsla i huvudet... Det var verkligen inte värt det.. Låg i sängen och var livrädd, varm , skakig, illamående och hade ont i musklerna istället för migränen..
Sen när jag sa det till läkaren så gav hon mig sömnpiller istället.. För jag sa att nästan varje gång jag somnar så försvinner migränen..
men grejen var ju att ... jag ville ju ha något som kunde hjälpa mig om jag fick migrän i skolan.......... Hemma kan jag ju bara sova bort det, i skolan är det värre.. Så... Jag har egentligen ingen hjälp med migränen, men jag vågar nästan inte testa några liknande mediciner heller eftersom jag blev så jäkla dålig av de andra.. Det var verkligen en hemsk upplevelse..

oj.. Vi har faktiskt en hel del upplevelser gemensamt, rätt intressant :) Hur gammal är du förresten? 89a antar jag, eftersom din mail hintar om det ^^

Ja, massvis! haha.. Jag vill veta vart du växte upp..
Hur dina föräldrar hanterar din sjukdom, vad din sjukdom faktiskt är..
Har du några känslor som är liknande mina? Det där med att man inte vill utnyttja, inte få hjälp och blir frustrerad över att man inte alltid kan göra allt?
Och att man är lite orolig att man gjort ens föräldrars liv rätt jävligt, även om dom älskar mig så känner jag mig som... att jag har vart jobbig, fast jag inte riktigt menat det...
Och så undrar jag vad du läser, om du läser något?
Vad vill du göra i framtiden? har du några drömmar?
Har du opererats flera gånger? För vad? Vad är din diagnos?
Har du alltid haft läkare på samma ställe ?
Har du behövt byta till vuxenavdelningen och hur var det?
Vad är det absolut jobbigaste och bästa med din situation?

MVH Camilla


Skriver inte med hennes nästa svar heller när del 3 kommer heh

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0