Att byta ett hjärta del 1

Jag vet inte riktigt hur jag ska dela upp alla tankar och sånt som jag har inom mig.. Men jag tänker mig att jag skriver lite när jag känner för det och skriver vad som är i mitt huvud just då och saker som jag tänkt på över dagarna och sådär..
Idag fick jag reda på en helt annan sak förövrigt.. Det handlar ju om hjärtat men inte transplantationen.. Den lilla dosan som jag inplanterade under huden vid bröstet i februari 2013  har äntligen lyckats spela in det som läkarna sökte efter.. En arytmi (hjärt rubbning) som ifall den håller i sig så är det vanligt att man svimmar och hjärtat stannar, vilket såklart inte är bra.

Såhär ser det ut på sidan av mitt vänsta bröst, en liten manick inopererad som sticker ut lite ur huden och ser creepy ut men efter ett tag har jag åtminstone kunnat sova på den utan problem, så jag stör mig inte på den alls längre
 
Och eftersom de inte vill att detta ska ske så kommer de vilja sätta in en pacemaker som skickar stötar till hjärtat när sånna arytmier sker.
Pacemakern (som egentligen inte är en normal pacemaker funktion) är av ICD typ och det är en förkortning för "implantable cardioverter defibrillator" vilket kort och gott förklarar att man planterar in den under huden och den fungerar som en liten defibrilator :) (vanliga pacemakers håller bara rytmen, iställt för att kicka igång när det väl slutar som en ICD gör)

Detta är något som kommer ske innan hjärtbytet, så jag inte har otur att få hjärtstopp innan jag ens hamnar på donationslistan, det vore väl minst sagt jävligt typiskt och något alla såklart vill undvika.

Denna ICDn ska sättas in nästa vecka (tis den 10 juni till torsdag den 12 juni ska jag ligga inne på sjukhuset) och det här ingreppet är rätt simpelt men jag ska dit en dag innan för att de ska skriva in mig och få iordning på sängplatser m.m sen vill de även ha koll på Waran värdet så då tar dom in mig dagen innan operationen..
                     På onsdagen sker operationen och det är som sagt ett lätt ingrepp trots att det lär göra lite ont med bedövningssprutorna.. Samtidigt som ICDn placeras in så ska dom ta ut min nuvarande "inspelare" (Medtronic reveal dosa) och sen sys allt ihop och jag åker tillbaks på avdelningen.
                     Väl där så sover jag över tills torsdagen för att dom ska få ha koll på blödningar och ifall ICDns sladdar (elektroder ner till hjärtat) verkligen sitter rätt.. Sen åker jag hem rätt tidigt på torsdagen..


Men utöver detta så har jag även fått nyheter angående transplantationen! :)
De ringde idag och förklarade att de ska göra alla tester och prover, inför att man sätts på listan, 16-18 juni så jag ligger inne på sjukhuset under den tiden.
                     Än så länge vet jag inte exakt vilka tester som ska göras på mig (vissa tester har jag nyligen gjort och de data från dom är kanske färska nog) men det finns ett gäng som nämns i boken jag fick med mig hem från sjukhuset när jag fick den första informationen.

Bl.a. är det de här undersökningarna som nämns i boken:
1. Läkarsamtal inriktat på mitt vardagsliv, mina besvär av hjärtsvikt, min ork samt avlyssning av lungor.
2. EKG eller bandspelare-EKG (flera dagars EKG)
3. Arbetsprov med mätning av EKG och blodtryck under cykling
4. Myokardscintigrafi i arbete (man har en kateter i armbågsvecket för att mäta tryck m.m. mer noggrannt medans man cyklar)
5. Ultraljudsundersökning för hjärtat
6. Hjärtkateterisering från halsen (sätter in en liten slang genom halsvenen), även här vill de gärna att jag cyklar så de får bättre resultat
7. Myokardbiopsi - de tar biopsi (vävnadsprov) på hjärtat i samband med att de gör nr 6 på listan.
8. Kanskärlsröntgen (sätter in slang i ljumsken, sånt jag gjorde för inte alls länge sen)
9.Elektrofysiologisk undersökning - fungerar som hjärtkateterisering förutom att man för in elektriska sladdar så man kan studera hjärtats elektriska aktivitet
10. Magnetröntgen
11. Massa olika blodprover samt urinprov och odlingsprov
12. Lung-röntgen och andningsprov
13. Clearancemätning (njurarnas förmåga att rena blodet från slaggprodukter)
14. Ultraljudsundersökning för njurarna
15. Skiktröntgen (CT scan)
16. Ultraljudsundersökning av halspulsådrorna
17. Mäta skelettets kalkhalt genom densitometri (röntgen)
18. Röntga tänder samt tandläkarundersökning så jag inte har infektioner eller trasiga tänder
19. Träffa dietist och sjukgymnast
20. Ev. träffa psykiatriker (ka vara bra under utredningstiden) och präst om man vill
21. Träffa socionomer, transplantationssjuksköterska och transplantationskoordinatorer.
22. Vaccinationer av olika slag

Jag ska få hem mitt schema, med vilka exakt det är som jag ska göra, tidigt nästa vecka..
 


Att jag har sagt att jag ska få byta hjärta är förövrigt inte helt sant än, eftersom det är precis det som testerna ska utvisa nu.
                    De har inga alternativ till att fixa mig utöver att utföra just en transplantation, men jag kanske inte 100% får det ändå eftersom jag kan ha fel på något som ska testas nu, och om  jag har fel på något som gör att jag inte få byta hjärtat (för riskerna är för stora då) så vetifan vad som görs..
men risken att jag ska ha en sån sjukdom är minimal.. Det är typ om man har en reumatism sjukdom eller liknande...
 

Sen så har jag lite random tankar kring det här.. Alltså.. Det känns jävligt konstigt att bara koppla in någon annans f.d. hjärta.. ? Jag tycker hela processen i sig är AS COOL, att man faktiskt KAN switcha organ mellan varandra.. Men det är lite sjukt att en människa, en hel värld i den här människan försvinner först..
                    Hen måste gå bort för att jag ska kunna leva vidare.. Det är rätt sjukt. Men samtidigt så är jag så sjukt tacksam över att människor idag väljer att donera sina organ efter att de är kliniskt döda (hjärndöda, svullnad i hjärnan att man inte längre kan på något sätt leva utan kan bara använda maskiner för att pumpa runt blod etc för att organen ska överleva några timmar till)..
Detta, att människor faktiskt donerar, gör att väntelistan är betydligt mindre än vad jag kunde tänka mig.
                    Att få ett nytt hjärta kan (I SVERIGE) ta allt från en dag upp till två år, men där majoriteten faktikst hinner få sitt hjärta ligger på ca 3 till 6 månader vilket var väldigt mycket bättre än vad jag trodde..
 

Och en annan rätt.. konstig sak.. är inte bara att jag ska koppla in någon annans hjärta utan att mitt lilla hjärta som jag har hejjat på och kämpat ihop med, ska helt plötsligt avlägsnas från mig och vi ska inte längre kämpa ihop..
                    Det låter rätt sjukt kanske när man skriver om att jag brukar "heja " och "peppa " mitt hjärta när jag känner att det går jäävligt trögt eller hoppar runt för mycket.. jag vet ju självklart att hjärtat inte fattar, hör eller på något sätt förbättras av min mentala peppning, men trots detta så gör jag det ändå..
Jag vet inte.. kanske är såndär grej man gör när man är nära döden, kör alla desperata moves man någonsin kan komma på^^
                    Varje gång som hjärtat verkligen rusar eller då det verkligen gör ont så brukar jag "telekinetiskt tala" med det.. och samma sak när jag ligger i sängen och allt är alldeles tyst och jag hör att det flippar lite, studsar för mycket eller bara tappar slag så brukar jag också typ "tänka tröstande och peppande tankar"..
                 
Så helt plötsligt ska det inte längre vara mig och mitt väl kämpade hjärta.. Lite som att jag har separationsångest från mitt egna organ.. hur sjukt det nu än låter..
                    När jag beskrev det här för pappa så skrattade han lite mjukt och sa att han kan förstå vad jag menar, men man kan ju vända på den steken och se det såhär istället: hjärtat kanske inte har vart din vän, utan din ovän, om du nu tänker på hur dåligt det har betett sig ifall man nu ska måla upp det som en människa..
och så är det nog jag får tänka istället..
Att mitt hjärta kanske inte är min vän utan min ovän..
                    Jag var helt enkelt för snäll för att se det så från början men ja, nu när någon har pekat ut det för mig så är det ju ett sätt att tänka på allt så slipper man se att det är jobbigt..

 
Andra saker som har vart sjukt jobbiga som jag själv faktiskt inte ens tänkte på, utan det var min mamma som tog upp med mig.. Det ekonomiska.
Urrghh..
Ja, vart ska vi börja.. När det är dags att få ett hjärta, när dom har en som matchar mig på listan, då får jag ett larm och ska inom fyra timmar ta mig till Lunds universitetssjukhus..
                    Jag tar mig till flygplats där jag får boarda ett privat plan (från landstinget tror jag?) för att flyga ner mig till lund.. Samtidigt som jag gör detta så rör sig ett transplantation-team av läkare m.m. till sjukhuset där den avlidne donatorn finns för att ta hand om organet.
                    När jag väl är på plats nere i lund och är på avldeningen så kontaktar lund teamet som är hos donatorn.
Först då öppnas donatorn för att de ska kontrollera visuellt ifall hjärtat fortfarande går att använda, så de vet detta innan jag sövs och öppnas upp.
                    Blir det så att hjärtat går att använda så sövs jag direkt och de öppnar mig för att avlägsna mitt hjärta medans donatorns hjärta är påväg tillbaks med teamet..
Lagom tills mitt hjärta är ute så kommer det nya hjärtat på plats i lund och jag får det nya.
 
Så... Vad har det här med ekonomi att göra? :P Jo. Jag går där hipp som happ en helt vanlig dag, sen kommer jag få ett larm.. och efter det så kommer jag inte kunna arbeta eller gå i skolan på minst ett halvår... Och jag vet inte NÄR det här sker. Jag kan inte söka till försäkringskassan om pengar för deras handläggningstid är typ tre månader, jag kan inte få CSN eftersom jag inte kan plugga, jag måste avsluta skolan mitt i vilken dag som helst och ja.. Problemen hopar sig.
Jag har fortfarande ingen direkt lösning på det här, förutom att jag ska försöka snacka med min kurator om problemet så hon löser det praktiska xD



Frågor från vänner på facebook:
Jag slängde ut en status om att frågor ni undrar över kan få svar :)

Kalle frågade: Jag är nyfiken på hur man får kroppen att fatta att den ska skicka signaler till det nya hjärtat. Antar att det inte bara är att skära upp alla blodkärl, ta ut det gamla, sätta i det nya och sy ihop blodkärlen?
Och svaret är.. Jo xD det verkar vara så, man skär alla blodkärl och sparar en liten del av vänstra förmaket bara, sen lägger man till det nya hjärtat..  Läkarna säger att det är "en rutinoperation" nu för tiden och att det inte är lika komplicerat som att börja operera innuti hjärtat (typ som dom gjorde förr när dom bytte min klaff).. De största problemen vid transplantation sker efter själva hjärtbytet..
De här bilderna tyckte jag var bra och talande (Y)
 

Lovisa frågar: Vad händer om kroppen stöter bort hjärtat?
Svaret är lite ..svårt ^^ Man käkar ju alltid alltid alltid mediciner som ska göra att avstötning förhoppningsvis inte sker, men trots detta så får man ofta ett antal avstötningsperioder som det heter..
                    Man kommer ha uppsikt på blodprover och testning av medicinerna i kroppen flera flera flera gånger efter transplantationen och i flera månader framåt har man väldigt ofta kontroller, vilket tillslut blir mer och mer sällan ju stabilare min kropp har blivit med medicinerna...
                   Sånna "små" avstötningar, som beror på att medicineringen är lite låg, brukar inte skada hjärtat och man kan förvnta sig några sånna under det första året efter transplantationen.

Det är bara i vissa väldigt få extrema fall som en riktig avstötning kan ske och bli allvarlig.. Om man inte tar sina mediciner samma tid varje dag och man inte bryr sig om avstötnings-symptomen och går med en avstötning som är obehandlad så kan det bli väldigt allvarligt..
                   Däremot är symtomen vääääääääldigt vaga i början.."De första symtomen är ofta en vag känsla av att någonting inte stämmer. Du mår inte bra, du känner dig kulen och vissen som om du höll på att få influensa. Lätt feber (37,5 grader c eller mer) är också vanligt. Ibland blir pulsen oregelbunden. Detta kan utvecklas över en dag eller ett par dagar"
                   Och om man dessutom tänker detta ihop med att jag ska ha typ.. inget immunförsvar, så är det väldigt svårt att se symtomen.. Det kommer ju kännas precis som en förkylning och jag lär ju vara förkyld jävligt ofta ..
Sen senare så kommer mer tydliga symtom.. och det är att man blir andfådd, hjärtat pumpar inte bra, konditionen sjunker och man kan samla på sig vätska (exakt dom symtomen jaghar nu med min hjärtsvikt med andra ord).. Då är det bara att direkt ringa omedelbart efter hjälp.

Man tar en biopsi på hjärtcellerna för att få en säkerställd diagnos, eller så bara struntar man i det och börjar behandla direkt..
                   Behandlingen innefattar (vid lätt avstötning) att man injicerar Solu-Medrol i några dagar samtidigt som man justerar upp immunosupressiva (hämmar immunförsvaret) medicinerna.
Och vid kraftig avstötning så gör man samma sak men man lägger till ATG eller Ortoclone OKT-3..
                   Dessa består av antikroppar mot T-celler (väldigt specialicerade och bra vita blodkroppar för friska människor).
Antikropparna kommer (produceras, framställs)  från att man injicerat Tceller från en människa in i något djur som bildar antikropparna som förstör Tcellerna. Dessa antikroppar kan man sen rena ut från djurets blod och sen spruta in i en människa igen.
                   Då kommer de antikropparna från djuret att ta död på mina Tceller (vilket man absolut inte vill om man är frisk, men vid transplantation vill man inte ha några Tceller kvar i kroppen). Ortoclone är samma sak men artificiellt framställt.

Robert frågade: Hur länge behöver du vänta på ett nytt hjärta?
Svaret är som skrivet ovanför, att man inte vet. Det kan ta 1 dag till 2 år men vanligast är att man får sitt hjärta
efter tre till sex månader :) Så väldigt bra tid måste jag ändå säga!


Till sist vill jag bara tacka.
Tack till alla som väljer att donera sina organ, att er medmänsklighet kan ge liv åt någon annan är rätt fantastiskt..


Nu ska jag skutta iväg till skolan och labba lite :) Hoppas att mitt kort in till skolan fungerar!

Bakdag så det smäller om det!/Min historia del 2

Jag och wiktor har bakat 4 st kakor nu snart..Tänkte ladda upp lite bilder här strax men först tnkte jag dra ytterligare ett mail om "min historia nr 2"
Emma svarade på mitt första mail och sen skrev hon massvis med frågor som jag glömt svara på, så here goes
(Skriver inte hennes svar på mitt först mail eftersom jag inte vill lämna ut information om människor jag knappt känner)
Hon ställde bl.a. frågor om min diagnos, om ifall jag kan tänka mig jobba mindre än halvtid, om mer om min familj, om hur jag ev. ska kunna skaffa barn i framtiden ochlite annat..

Hej Emma!
Oh, vad bra! Hur lever du ditt liv? Vill du berätta om dig själv ? Vore kul att få veta tror jag :)

Jag vet inte exakt vad min diagnos är kallad... Men jag vet att jag har haft jäkla många olika fel på pumpen, de flesta är rätt ok-fixade nu..Såhär var det väl i stora drag:

Första operationen jag genomgick var för att fixa den förträngda kroppspulsådern, den var helt krökt och vriden. De tog bort en del av den som gick från hjärtat och ut till armarna, så var de klara typ..  Då var jag 6 dagar gammal tror jag..
Men när det läkte så blev det förträngt igen.. Det blev inte riktigt bra, så andra operationen så tog de ådran i min vänster arm (den var redan missbildad så de tänkte väl "skitsamma") och lappade ihop med kroppspulsådern _och_ syntetmaterial, så det skulle lyckas bättre denna gången.. Och det verkar det ha gjort.. Visst, den är fortfarande rätt rejält förträngd men den är väldigt mycket bättre än innan.. Då var jag ungefär 2 månader, likadant med tredje operationen..
Då lappade de ihop mitt hål mellan kammrarna.. De trodde att det skulle "själv-läka" men det gjorde det aldrig..

Fjärde operationen så var jag nästan fyra år.. Det tog jättelång tid med flera månader av hemsk sjukdom innan de insåg att det faktiskt var mitt hjärta (när jag fick hjärtsvikt), när de väl insåg det blev det akut iväg och fixa allt.. Grejen var att kammrarna som de fixade när jag var två månader låg så nära mitralisklaffen, så när kammrarna läkte m.m. så blev det stelt och klaffen blev såklart lite påverkad och sämre, men det hade ändå vart överkommligt.. Däremot låg det också ett membran över klaffen som hindrade blodflödet.. De opererade bort membranet och sen har det inte vart några operationer från att jag var fyra år tills 18 år, då de faktiskt bytte ut hela klaffen..

Ihop med allt detta så har jag ju också haft hjärtastman och vanlig astma.. Hjärtastman blir ju när klaffen inte stänger till och då blir blodflödet tillbakatryckt till lungorna och det blir problematiskt.. Sen har jag ju vanlig astma när luftrören drar ihop sig..
Jag är inte jättekunnig på mina första operationer eller problem, eftersom jag var väldigt mycket förliten för att fatta någonting alls, jag minns det inte ens.. Men jag ringde med mamma och det var iprincip såhär mycket hon kunde förklara i stora drag..
Det där med att installera en dosa vet jag inte alls mycket om än, ska få ett brev som berättar mer om det.. Men de ville iallafall ha det eftersom jag har konstiga arytmier som i vanligt förekommande fall är väldigt farliga, eftersom att efter sånna arytmier kunde något dåligt hända (jag minns inte riktigt vad..).. Sånna arytmier har de registrerat när jag har legat inne på akuten / Hjärtintensiven då jag har fått mina attacker av hjärtont eller tungt tryck över bröstet... Och när de väl såg att jag hade sånna arytmier så ville de veta mer om hur ofta, när, vad kan vi göra åt det, skadar det mig, mm.. Så de vill helt enkelt samla information om min arytmi innan de bestämmer sig för vad de ska göra, så har jag iaf fattat det än så länge,men ska få reda på mer info..
japp, alla har varit för hjärtat.. Har du opererats? Om ja, för vad?


Jag flyttade till linköping för att plugga här :) Det verkade rätt perfekt, lagom långt hem till jönköping och de hade ett program jag verkligen gillade.
Just nu läser jag ett kandidatprogram på tre år, jag läser andra året nu (som snart är klart, i sommar) och sen efter det kan man göra en master på 2 år.. Jag var först bestämd över att jag skulle göra det, men nu vet jag inte längre...
Först var jag väldigt negativt inställd till att jobba eller plugga mindre än 100% eftersom det inte kändes rätt.. Jag vet att samhället har betalat miljonbelopp för alla mina operationer och jag vill bara ge tillbaks, göra rätt för mig och visa att jag tamejfan kämpar för att alla ska ha det bra och att jag är rättvis .. Men ju mer jag kommer in i vuxenlivet så känner jag ju att jag inte ens klarar av det.. Det är en riktigt jävla smäll på käften skulle jag vilja säga, men samtidigt så måste man kanske någon gång inse sina begränsningar?
Jag vet faktiskt inte... Jag vill väldigt gärna ha en familj någon gång, att ta hand om den, som vanliga människor gör.. Att ha ett jobb, barn, fixat hem och alltihopa..
men pappa sa en sak till mig igår, vi pratade i 2,5 timmar i telefonen.. Och så sa han "men camilla. Jag vet att du är ambitiös och allt det där, men är dina drömmar verkligen något att sträva efter? Allvarligt talat?"
Jag blev lite stött och upprörd först och svarade "ja.. eller alltså.. jag har ju mina drömmar, det beror ju såklart på vad man vill göra i livet, men det är vad jag vill!"
Då sa han "jag vet ju vad du menar nu men du missuppfattade nog mig.. Jag menar att visst, du vill ha familj.. Det är verkligen något du önskar.. Och det kan du såklart få.. Men istället för att sträva efter att städa och jobba så sträva efter att få ha tid med din familj.. Det är ju så att alla i hela sverige såklart städar, men det är väl inget man strävar efter?
Ta ett jobb på halvtid och ha kraft kvar till att ta hand om ungarna och laga mat, gör det du verkligen vill med ditt liv. Du kommer aldrig orka ha ett vanligt liv..
Tänk dig såhär.. Du går upp halv sex för att fixa frukost till barnen och få iordning allt tills skolan och jobbet börjar, sen jobbar du i åtta timmar.. tänk dig ett sju till fyra jobb..
Sen kanske du har tur om gubben din hämtar barnen, men annars så gör du det.. Och så ska du hem, laga mat till barnen, förhoppningsvis orka och hinna ha lite kvalitetstid med barnen, se till att de gör sina läxor och sen ska de i säng.. Du ska därefter fixa något med disk eller tvätt och sånt där.. Känner du dig inte redan stressad av bara orden av det? När ska du ha tid att vila? Det är viktigt för dig. Du förstör bara för dig själv när du lever som du gör och stressar och struntar i alla dina felslag på hjärtat.. Du fattar inte men jag är väldigt orolig över dig.. Jag vet att du kan klara av att läsa heltid och allt sånt där, men på bekostnad av vaddå? Ditt hjärta, din livspump. Herregud du måste ju förstå att det finns andra sätt att gå.
Tänk dig att du istället har ett halvtidsjobb.. Eventuellt någon städhjälp.. Det är inte ens mycket begärt egentligen, även om jag vet att du känner så.. Och så gör vi en tankebana igen.. Du går upp halvsex och fixar frukost till barnen, få iordning allt tills skolan och jobbet börjar. Du jobbar i fyra timmar istället, kommer hem och hinner vila upp dig lite och kanske tillochmed laga maten innan du hämtar upp ungarna, då kan du tillochmed göra detta varje dag..
Du har ork kvar när dom kommer hem, att spendera tid med dem. Det du egentligen vill sträva efter.. Sen ska de göra sina läxor och sova, du ska kanske ta hand om disken eller tvätten och sen sover du.. En gång varje vecka så kommer någon och städar medan du är på jobbet.. Det är inte en stor ändring, men det ger dig den lyckan du strävar efter och det ger dig allt du vill ha utan att du överanstränger dig, förhoppningsvis.. Skulle även detta vara för tungt så finns ju andra sätt också såklart.. men bara en sån simpel sak som att inte jobba fulltid kan hjälpa dig så jäkla mycket camilla.. "


och... jag vet fortfarande inte.. men jag tror att jag skulle kunna tänka mig det, fast jag hade nog velat testa att inte göra det från början.. Men då känner jag mig falsk gentemot min framtida arbetsgivare.. Vad händer liksom ifall jag bara "hopp, sorry, men vill gå halvtid"? Jag vet ju inte hur något sånt här fungerar.. jag har verkligen ingen koll... Jag är mest bara orolig att folk ska tycka att jag är en dålig medborgare...

Tack för hjälpen! :) Ska kolla upp de där.

oj..........det låter minst sagt riktigt jobbigt.. Varför var du tvungen att opereras i ett annat land? Vill du berätta om det? Jag är väldigt intresserad.. Vad gjorde dem under operationen och hur kändes det för dig att bara åka iväg till ett annat land och sen pang bom opereras? herregud vilken konstig situation.....
och hur hanterar din särbo allt med dina problem? Är han förstående? Din familj också?

Jo.. att opereras var tioende år är inte direkt något man ser fram emot, men jag tänkte att när jag är klar med familjebildandet så blir det en mekanisk :) De behövs inte bytas ut, precis som du trodde
Ja.. jag blev väldigt förvånad över min brors insats, det är inte ofta jag skriker av smärta men han hanterade det riktigt bra.. Händer det ofta dig? har du många syskon?
Jag har två syskon, båda är äldre bröder..(22 och 24, blir 23 och 25 iår)
Waran hindrar mig från att skaffa barn ja, men förhoppningsivs så finns det något substitut så man kan ha en annan medicin eller helt enkelt sluta ha medicinen under graviditeten, även om det är väldigt dumt såklart..
Jag har såklart funderat i flera år på andra sätt att skaffa barn, när jag var runt 13 ville jag adoptera.. men nu vill jag göra båda.. vill ha mina egna gener och ett adoptivbarn.. Sen så har jag kollat runt med "värdmödraskap" som de numera kallar surugatmödrar, det är tydligen väldigt olagligt i sverige.. då får jag åka till indien eller danmark.. Jag känner mig också som en dålig människa när jag tänker att jag måste gå runt lagen bara för att skaffa barn.. Känns så jävla dumt.. Men samtidigt så finns det ju inga alternativ...

Till migränen har jag först fått en medicin som hette zomigon. Det var seriöst det värsta jag någonsin testat. Fy. Visst, migränen gick över... men jag fick ALLT annat som stod på biverkningslistan.. Torr mun, musklerna krampade, spydde, halsen drar ihop sig, hjärtat börjar slå mycket mycket snabbare, frossa och svettningar, oroskänsla, metallsmak i munnen och en dimmig-känsla i huvudet... Det var verkligen inte värt det.. Låg i sängen och var livrädd, varm , skakig, illamående och hade ont i musklerna istället för migränen..
Sen när jag sa det till läkaren så gav hon mig sömnpiller istället.. För jag sa att nästan varje gång jag somnar så försvinner migränen..
men grejen var ju att ... jag ville ju ha något som kunde hjälpa mig om jag fick migrän i skolan.......... Hemma kan jag ju bara sova bort det, i skolan är det värre.. Så... Jag har egentligen ingen hjälp med migränen, men jag vågar nästan inte testa några liknande mediciner heller eftersom jag blev så jäkla dålig av de andra.. Det var verkligen en hemsk upplevelse..

oj.. Vi har faktiskt en hel del upplevelser gemensamt, rätt intressant :) Hur gammal är du förresten? 89a antar jag, eftersom din mail hintar om det ^^

Ja, massvis! haha.. Jag vill veta vart du växte upp..
Hur dina föräldrar hanterar din sjukdom, vad din sjukdom faktiskt är..
Har du några känslor som är liknande mina? Det där med att man inte vill utnyttja, inte få hjälp och blir frustrerad över att man inte alltid kan göra allt?
Och att man är lite orolig att man gjort ens föräldrars liv rätt jävligt, även om dom älskar mig så känner jag mig som... att jag har vart jobbig, fast jag inte riktigt menat det...
Och så undrar jag vad du läser, om du läser något?
Vad vill du göra i framtiden? har du några drömmar?
Har du opererats flera gånger? För vad? Vad är din diagnos?
Har du alltid haft läkare på samma ställe ?
Har du behövt byta till vuxenavdelningen och hur var det?
Vad är det absolut jobbigaste och bästa med din situation?

MVH Camilla


Skriver inte med hennes nästa svar heller när del 3 kommer heh

short one

eftersom förra inlägget blev så jävla långt tänkte jag bara posta ett snabbt litet innan skolan startar..
igår fick jag brevfrån min hjärtläkare.. det stod att de vill implantera en litendosa under huden för att registrera min arytmi, hur oftaden kommer, vilken typ den är av och ifall den har med mina yrselepisoder att göra..
 
svinvbra! kommer få mer info på telefon men vet inte riktigt när.. förövrigt är sista skoldagen (exklusive tentorna) imon och vi går till 8 på kvällen, vi ska dissikera en höna... inte aspepp o  jag ska vara ärlig...
 
senpå fredag blir det kryssning, mer pepp där ^^

Äntligen blodprov igen

Ufft.
Blogg.se har ändrat sin layout när man skriver inlägg, så bilderfår vänta,hinner inte leta just nu.

Ska strax dra iväg och äääntligen ta mitt blodprov som vart konstigt så länge. har remiss nu. wohooo! skriver mer när jag är hemma igen

Neighborhoods

Sitter och lyssnar på Blink 182's nya album.. Än så länge är Natives bäst..eller this is home? haha.. ne finns många bra iallafall.. gillar även after midnight.. Ska alldeles strax iväg och börja plugga.. och vid 21 kommer wiktor också så jag åker iväg till stan vid 20..
Tänkte bara berätta en sak som är så sjukt fruktansvärt frustrerande...
Det märks verkligen för mig, för första gången i mitt liv, att jag inte pallar med "ett normalt stessat svensson liv" eller hur man ska säga.. pga mitt hjärta antar jag att det är.. Idag t.ex. så gick jag inte på första lektionen för jag var helt galet trött (Det beror såklart på att jag sov försent, och INTE hjärtat..) men sen sov jag ett normalt och bra antal timmar.. när jag begav mig till skolan så höll jag på att somna klockan 14.30.. då hade jag bara vart i skolan i 4,5 timmar.. wtf? och vart vaken i bara 6,5h... helt sjukt. Så den sista lektionen hoppade jag också över, jag åkte hem och sov istället. Fyfan vad jag skämdes. inte så att jag skämdes inför någon, men jag mådde dåligt över att jag inte ens kunde stanna kvar i skolan två timmar, för jag var trött?! vafan är det för sjukt egentligen.. och jag var verkligen sådär outhärdligt trött.. jag somnade till på bussen hem två gånger, sen dök jag ner i sängen så fort jag kom hem och somnade.. jag satte larm på bara 20 min, men det räckte inte, så ställde om den ytterligare 40min.. helt sjukt..
Och påväg hem när jag stod och väntade på bussen så tänkte jag "varför är ingen annan såhär trött för ?.."
Jag ville sätta mig på marken vid busskuren (för bänkarna var upptagna) men så tänkte jag att jag har _aldrig_ sett någon annan göra så, men varför?! är folk ALDRIG trötta i skolan eller? wtf.. och jag satte mig inte ner, för det kändes konstigt.. och folk skulle inte förstå, de skulle bara tänka "lol skabb" eller liknande tror jag...



Sen en till sak som är ytterst frustrerande.. varför fixar ingen halloweenfest?!?!? det är den bästa festen på hela jävla året! hallåå.. HAHAHA.. Förra året kunde jag inte klä ut mig för jag hade så ont i bröstkorgen, hade mest på mig skjortor då xD.. bilden är från 08
men nej, det var inte det som var frustrerande.. det som är frustrerande är tbh att på tis nästa vecka så ska jag ner till jkpg för att träffa min hjärtläkare..

och jag oroar mig. varför i HELVETE ska jag ALLTID oroa mig ?! jag blir lack. Hur jävla stor är chansen att något gått fel utan att jag märkt det?! eller att medicinerna helt plötsligt inte skulle fungera så bra?? (okej, den chansen är iofs rätt stor.. men !!!) och... aaaaaaaaaaaaaaaaaaah! jag menar.. chansen är lika stor att vinna en miljon på triss typ.. det är irriterande att jag sitter och tänker på det och det förstör hela min approach till livet..
Självklart är det inte som innan operationen när jag vaknar och kallsvettas eller liknande, verkligen inte. men det är ändå ett litet orosmoment som ligger där och irriterar, förmodligen HELT i onödan.. men varje gång jag säger det till mig själv så kommer en liten mjuk röst "men, tänk om??"
OCH VADDÅ TÄNK OM?! om det nu är krashat så ÄR det.. haha vafAAAN ska jag oroa mig i förväg för? så onödiiiiigt!



Stackars mamma och pappa =/

Aw =( har alltid tyckt synd om mina föräldrar för att de har behövt stå ut med en dödssjuk unge.. med allt vad det innebär.. inte bara för dom kan loosa sin kid, utan för ekonomi, stress, påfrestningar, m.m.
Jag har suttit i flera timmar och kollat på videos från när jag och mina två bröder var små.. det sista bandet var lite inspelat från sista mars 1995, då var jag nästan fyra år.. och jag hade opererat mig för fjärde gångenoch fy vad jag grät när jag hade vaknat till..det skärde i mitt hjärta att lyssna på det när mamma låg där jätte nära och försökte trösta mig och pappa gav mig glass och pratade med mig försiktigt.. men jag fortsatte gråta.. helt hejdlöst.. kunde inte ens andas normalt..och dom kunde inte göra ett jävla skit.. fyfan vilken jobbig situation.. =(



Knappt 20 bast och sjukskriven..

alltså på något sätt känns det bara fucked up och tradigt..men jag är verkligen ytterst tacksam över att det finns sånna här åtgärder.. jag blev sjukskriven mycket längre än jag trodde..
jag trodde att jag bara skulle sjukskrivas tills nästa läkarmöte i mitten av juni.. men läkaren sjukskrev mig tills sista augusti.. vet inte om det var för att vara snäll, eller om det var för att han verkligen inte tror på en förbättring med mitt hjärta?... jag hoppas det var för han ville vara snäll.... hah. men jag tvivlar... doktorer får ju bara göra saker inom alla regler och sådär.. så ja.. det lär ju inte vart för vänlighetsskull.. :P


Jag hittade btw en prislista på en anslagstavla.. Om jag hade vart 20 år så hade det kostat mig svinmycket att vara sjuk...
Akutmottagning (iofs bara hänt två gånger efter operationen, men ändå!) : 300 kr
Träffa Specialistläkare (har alltid gått hos specialistläkare och kommer förmodligen alltid göra det..) : 300kr
Träffa sjuksköterska : 100kr
Blodprovstagning: 100kr
Telefontid med läkare: 100kr
Sjukgymnastik: 100kr/gång

PLUS alla mina mediciner.. seriöst. hur fan ska det gå som student?!
blir ju minst 1k/ månad (om jag fortfarande har sjukgymnastik 2ggr i veckan)..
Ifall jag nu väljer bort min hälsa och inte tränar.. då blir det ca 200kr varje månad.. För jag tar MINST ett blodprov varje månad och träffar en sjuksköterska varje månad. Sen köper jag medicin varje månad, men det är olika kostnad varje månad eftersom allt inte tar slut samtidigt, och efter några månader är jag ju uppe i högkostnadsskyddet..
Sen eventuellt får jag remiss från läkaren någon månad, jag kanske får ett anfall och måste åka in på akuten ....



Jag blir riktigt orolig och framförallt jävligt ledsen.. hur fan ska det gå ?:S........... jag vill inte flytta, jag vill inte bli vuxen. jag hatar det här... har aldrig behövt oroa mig för mitt hjärtfel innan.. för jag har alltid mått som jag mått ochdet har vart bra liksom... men nu bara konstrar det sig, och ekonomin kommer in, ansvaret ökar och jag måste tänka på min hälsa i _ALLA_ lägen..

Igår t.ex. fick jag feeeeeeta skoskav av mina nya converse.. På bussen tog jag av mig och gick barfota hem.. Dock tänkte jag fram och tillbaks hela hela tiden om "det är så smart.. tänk så trampar jag i glas och det forsar blod och jag får åka in på akuten?"
Eller t.ex. om jag ens ska bara åka skateboard.. "borde jag verkligen göra det här?"
osv.. hela tiden. Äta i rätt mängder, träna, inte anstränga sig, inte klanta sig med knivar osv osv.. brööl. Det blir en holdback på mig.. det suger.. men jag är ändå väldigt nöjd med mitt hjärta, med mitt liv. jag tänker varje dag på hur jävla lyckosam jag är som ens lever... och jag är tacksam ..



Slöfock...

Seriöst. Känner mig som en riktig fet och lat unge idag.... luggit i sängen nästan hela dagen förrutom när jag gick och handlade och lagade mat... Jag rensar bilder och kollar på serier m.m. meeeen pga det förra inlägget jag skrev så började jag fundera på mitt ärr.. och nu ser det faktiskt väldigt fint ut..

De två första bilderna är innan operationen..8 månader sen (innan operationen) såg mitt är ut såhär..
Ärret är från min 3e och 4e operation... Den första och andra gick de in i ryggen..








Och nu ser mitt ärr nästan lika fint ut.. fortfarande svagt svagt rött på vissa ställen, men längst ner är det nästan exakt som förrut, förrutom att det numera är två "prickar" till, från slangarna där sårvätska mm. åkte ur..
Nu ser det lite cp ut dock eftersom tejpen har smutsat ner hela ärret.. men ah, ser ganska bra ut ändå I must say :) Bara se till att skydda det nu för solen så blir det nog perfekt inom några månader :D





Aqua - Around the world gick igång nu.. haha fan vad underbar låt <3

Miwh<3

Ih. Haha. måste bara berätta en sak. Förrutom det faktum att jag är asglad och på riktigt bra humör och allting känns peppat så är det såhär...jag måste inse min situation i livet haha.. allt är inte fluffy and cute, jag måste fan bestämma mig om min utbildning snart.. jag har narrowed it down till två stycken :) Och en till sak som är viktig är att jag INTE GLÖMMER läkarmötet på tisdag!!!!
Sjukt intressant ska det bli. Hoppas allt går bra och mitt hjärta har blivit bättre sen operationen ooooch att medicinerna har hjälpt mig som dom ska osv osv. aff vet inte riktigt vad jag ska göra annars.......åh . Kuk nu försvann min "miwh-känsla".. tänk så fuckar allt upp sig på tisdag? det vill jag verkligen inte. Måste bestämma mig innan dess vilken linje jag ska gå så inte allt känns onödigt och opeppat...


haha. jag älskar bilden samtidigt som jag hatar den. Älskar den för den har SÅÅÅ capture the moment.. men hatar den för jag minns hur JÄVLA sur jag var på att mamma och pappa tvingade mig äta.. det var så äckligt och usch . fan. men ja.. mina föräldrar <3

herregud var awesome dom är...
Nu vet jag iaf vad som sker om jag får dumma besked hos doktor karlsson.. Pappa får stand by meeee,stand by meee (8).. just ja btw.. vi var ju hos mamma igår.. det var rätt mysigt :)
Åt några mackor och tittade på talang och parlamentet och myste.. :D promenaden dit var också mysig, hem var mindre mysig mest för jag var opepp men när man väl började gå så var det supermysigt <3 Tack mr Wiktor


Förövrigt. jag skulle ju sluta med cola. jag hade glömt det. Jag köpte med mig två vanilla coke från citygross i blekinge.. haha. smartjävel -.- plus att jag ska få fem stycken från snälla borotech..boris alltså.. niiiiice! men... fail av mig hahaha. fast. FAN det är nästan värt det. Vanilla coke vafan!??! muuuuuums!

Att hitta gamla saker

hah.På tal om att hitta gamla minnesvärda saker som t.ex. bilden när det var öppet hus och jag var fem år..  Där jag hittade fotot på mig som femåring hittade jag lite andra roliga saker också.



Mina sjukhusband från varje operation.
Den som jag håller i är från min tredje operation, första gången dom gick in framifrån. De trådarna som ligger där i är pacemakertrådarna som mamma sparade.. Creepy men lite intressant.



I högen hittade jag också lite andra intressanta saker som t.ex. bilder som doktorerna målat för att försöka få mina föräldrar att fatta vad felet var..
Sen hittade jag massor med olika "välkomst papper" samt närings-kontrollspapper.



Hade massor med sånna här.. Detta är en avdelning där jag och mamma var väldigt ofta.. Man fick ett sånt papper och sen fick man söta små klistermärken för varje sak man klarade av duktigt typ..t.ex. såhär såg det ut



eller såhär



men det roligaste var ändå mina näringskontrollpapper.
Vet inte om ni minns det men innan min sista operation så skrev jag lite om de tidigare operationerna och då skrev jag att cocacola, isglass och saft samt choklad kan rädda liv.. Haha. det var iprincip det enda jag åt när jag låg inne på sjukhuset..



För högt PK värde...

AH !!! slipper gå till gynekologen ;D
mitt pk värde ska ligga på ca 2.5 till 3.5.. Det låg på 4.2. Lols. Sååå imon ska jag inte käka waran och på onsdag ska jag bara äta en och en halv tablett.. Gött att slippa gyn undersökning iallafall..





Förövrigt. Jag tror jag vad jag ska göra med mitt hår!!! Typ dreads aktiga grejer!? .. Annars vet jag inte.. vad jag ska ha det till :( men vill ändå inte klippa det.
ALLTSÅ SUGER. dom flesta hade gett vad som helst för att ha sånt hår som mig som formas lätt, inte smutsas och fettas ner fort osv .. Meeeeeeeen jag vet ju inte vad jag ska GÖRA AV DET?!.. det är fint som det är imo men liiite tråkigt. Såvad gör man för frissa med extremt mycket hår? jag vet inte.  u tell me..

Sjukhusärenden..

haha, hur många ärenden kan man göra på sjukhuset på en dag om man heter Camilla? ;)
5! (eller 6 beror på hur man räknar)

Haha..  Nu ska jag berätta om min dag. Mest spenderad på sjukhuset..

Jag kom till träningen på sjukhuset i tid. Tränade i den asvarma awesome poolen ( <3<3<3!!!! ) i 45 minuter.. Det var så jävla mysigt! Jag orkade såååå mycket mer än vanligt idag ooch.. ååh.. Vädret? <3.. Valentinesväder ffs haha! men där stod jag i en varm pool, med stora glasväggar runt omkring och så såg jag att det var så mycket snö ute i gläntan. Iskallt. Men jag var varm. Och på träden låg det massor med snö och det såg så mörkt, mystiskt och mysigt ut.. Sen... aff <3.. Då skiner solen igenom mellan två träd, vackert!! och.. solstrålen studsar ner i poolen och skapar sånt där fint skimmer som bländar ögonen med guld... fiiiiiiiiiiiiint ville bara ha det så hela livet typ... <3


Men ja.. det tog ju som sagt slut..  och efter träningen (vid 09.45) begav mig sen till apoteket.. tog ut amiasen och satte mig sen vid hjärtavdelningen och väntade på min tid som var vid 11.. Satt i 45 minuter i väntrummet och lyssnade på underbar musik.. Tänkte på alla gamlingar.. och sen på mig.. alla gamlingar, sen på mig... Hemskt. men ändå så underbart. Där satt så fina par som brydde sig om varandra... åh.<3

hursomhelst så fick jag gå in tidigare än 11. gick in 10.40 till sjuksköterskan och hon tog ett blodtryck (92/60) och sa sen "ligg där ett tag och så kommer jag in om ett tag och tar ett nytt tryck" .. så jag låg där i tio minuter, somnade till och sen kom hon in... Då var det som tur var inte helt sjukt lågt som sist (73/50) utan det var helt hyfsat på 89/60 :) Nice!!!
Vi körde även två olika ekg.. rytm och.. something else.. sen så sa hon att jag måste ta ett nytt blodprov för njuren, så vi ser att medicineringen inte pajar min njure... Så då fick jag ett till uppdrag att göra på sjukhuset.


Efter besöket hos den sjuksköterskan så gick jag till waranmottagningen. Där berättade jag om mina random blödningar ur underlivet. Jag förväntade mig att dom som vanligt skulle säga "ja men det är vanligt, inga bekymmer!" men nej. Hon fick en orolig blick och tittade på mig så frågade hon om hur länge det hade pågått, hur högt mitt PK prov var sist (svaret på blodprovet för waranet) och om jag brukar få mens osv osv..
Så sa jag att det har vart så i tre fyra dagar typ.. PKt låg på normalt och jag brukar inte ha mens och har inte haft sex eller något sånt heller.. Så då sa hon "nä du måste söka upp en gynekolog"
Jag tänkte "Fuck no? Hink och spade och gräva där nere. Inte okej.
"
Så tittade jag på henne och sa "okej".. HAHA. Så sa hon "nej men du! gå till blodprovstagningen nu, ta ett nytt waranprov och så ringer jag dig idag lite senare. Är svaret på testet för högt så beror blödningarna nog på det men om inte så sök upp en gynekolog genast!"

Så.. Nu väntar jag alltså på att hon ska ringa..
Förövrigt så gick jag och tog de där två blodproven jag blev beodrad att göra. SEN kunde jag äääntligen åka hem från sjukhuset ;)

Röntgen med kontrastvätska

Först och främst.. HATAR att både skriva och uttala KONTRAST VÄTSKA. fett svårt för mig . hahah.. kontratvätska vill jag bara säga.. men iaf... skrev inget igår för jag var otroligt utpumpad på energi.. blev inte plugg heller så mkt. ytterst lite tyvärr. tentan är 21a och jag börjar nu. Idiot.

Hursomhelst.. Tänkte berätta om kontrastvätskan som jag fick under röntgen.. Har fått sånt två andra gånger. MEN då kändes det som en kall vätska som bara klättrade i armen och vidare ut i kroppen + metallsmak i munnen. Men nu var det heeeeeeeeeeeelt annorlunda. Först och främst var det varmt..

Och inte lite varmt. Herregud. När det trycktes in i armen så blev det först äcklig smak i munnen och sen....ohmygoooood det blev först varmt runt huvudet typ. Sen spred det sig fort som en löpeld i hela kroppen.. Helvete vad obehagligt! Det blev SVINVARMT också, inte sådär "oh solen steker skönt" utan typ "shit jag ligger naken i öknen!" ..GALET! gick dock fort.. det kom på en halvminut och försvann på en halvminut.. men coolt var det ändå.. jävligt ballt men sjukt obehagligt hahha sen.. inte nog med värmen. Nej. det kändes verkligen 100% som man skulle kissa ner sig och faktiskt gjorde det med.. Det sa jag till sköterskan (jag fick lite panik där och bara babblade hela tiden) då sa hon "aa det händer alltid att man känner så! Speciellt damerna brukar det vara extra mycket för, men du kissar inte ner dig, bara så du vet" hahah jag blev så förvånad.förväntade mig inte alls den känslan...

Alright. tänkte svara på lite kommentarer med :)



Emma om Gott nytt år, allesammans!:
jag sväär sexiga bilder på dig:D

Svar: Iiiiwh ;D Tack snyggo <3 hahahaha

neli om Halspulsådern har fuckat sig antar jag?:
oj stackare.. hoppas att det fixar sig <3

Svar: Ja verkligen! Det löste sig som tur var :) Men dom visste inte vad det var för fel tyvärr..


vikk om Med andra ord . .:
haha, nää, det var inga drinkar :)

Svar: Ah! attans ;D haha

Det blev akuten + inläggning på sjukhuset i 25 timmar . .

Jahapp.. Kom hem för någon timme sen..
Orkar inte berätta mycket just nu eftersom jag är svintrött.. Men det blev 4 blodprov, mååånga blodtrycksmätningar, en cvk i armen (små "plastflygplanen" som dom sticker in och använder för att föra in vätskor osv), 2 ultraljud, en röntgen med kontrastvätska och .. aa ekg några stycken med och uppkoppling mot en maskin som kollar hjärtat hela tiden..









hursomhelst ska jag berätta för er om kontrastvätskan sen.. haha herregud vilken upplevelse..
På bilderna är det mitt sjukhusband, tre blodprovstagningar i fingrarna, ett rakt på armen och CVKn som satt i armvecket... Nu ska jag se på tv... eller maila läraren först.. jag missade mitt "prov/seminarium" imorse... fuckfuckufkc

Halspulsådern har fuckat sig antar jag?

Fick det på video. ser läskigt ut. pappa skulle ringa ett samtal innan vi åker till akuten så jag fixade en video till er..

Nästa, akuten...

aff. Något har hänt med min hals..Pulsen är extremt hård .. så vi ska till akuten och titta på det.. kan ta några timmar -.-

Sjukhusbesök

First of all... Jag skulle vara där kl 13.00... det var jag också.. Klas skjutsade mig :) tack!
Jag kom i tid, anmälde mig i luckan som vanligt och väntade.. Tittade runt i en bokhylla, där fanns det kort med texten "JAG HAR TAGIT STÄLLNING!", då antog jag att det var emot rökning eller något sånt, så jag läste.. Det var angående donation! Man kunde dra av ett donationskort i foldern och skriva i om man är villig att donera sina organ eller inte. Det är viktigt att skriva i en sån lapp även om man inte vill donera, för då slipper ens anhöriga gissa åt en..
Jag snodde iaf en sån lapp och skrev i, nu ligger den i min lilla plånbok.. som förövrigt inte är så liten..

Vill ni donera organ? Ja/nej? varför/varför inte?





Innan jag kom dit så tänkte jag mycket på varför jag inte är sjuk nu på vintern som alla andra? Men då kom jag på att förra gången jag var hos läkaren så fick jag ju vaccinspruta.. haha doh. Men hursomhelst så vet jag inte om jag skrev om det, men nu vet ni ;) Det gick bra och dom satte sprutan i armen hahaha



Anyway.. Jag kom dit, blev inkallad av min sköterska Birgitta och vi skulle ta vanligt EKG och blodtryck..
EKG't gick bra och blodtrycket blev det problem med.. haha.. vanligtvis så är det svinsvårt att höra mitt blodtryck, och det var det precis som vanligt nu också. Men.. Efter några försök brukar det ändå gå, fast ibland måste de hämta en dopplermätare istället, vilket innebär att de iprincip får ljudet ut i högtalare istället för in i stetoskåpet..

Det testade vi också några gånger men efter fjärde eller femte gången så lyckades vi.. Mitt övertryck(första trycket som ska ligga runt hundra) låg på 80....höh.
Förra gången låg det på 86. MEN. Det är ju såhär att jag äter blodtryckssänkande medicin så det är ju inte så konstigt. Dock ville dom inte höja den medicinen förra gången när det låg på 86, men det ville dom nu,trots att blodtrycket låg lägre.. Dont get it.. Men antar att det är en sån medicin man måste gå saaaaaaaaakta framåt med..



Juste hAHHA.. När hon skulle använda dopplermaskinen.. Man behöver ultraljuds-klet.. sånt där blått klet/kräm som man använder vid ultraljud ni vet?
Hon tryckte på tuben och det kom ingenting, så hon tryckte hårdare och hårdare, rätt som det är så skvätter det ut ifrån toppen av tuben hahahahahaha hon hade tryckt sönder hela skiten och helvete vad sköterskan började skratta hahahah fruktansvärt kul var det :)



Anyway.. fick inte så mycket slutsatser av mitt besök eftersom läkaren inte hade tid att se mig utan bara sköterskan. Blodprovet jag tog igår skulle visa om det var rätt mängd avm in nya medicin i mitt blod, och det var det.. De var tvunga att kolla detta på mig p.g.a. min minimala längd och vikt.. vanligtvis behandlar de ju äldre människor på min avndelning.. inte direkt vanligt med små tonårnigar med hjärtsvikt haha.. Såå.. blev inte så mycket slutsatser förrutom att jag ska höja dosen av det blodtryckssänkande....

Fick ny tid den 10 januari 2011.. Nice :) Då slipper jag få eventuella jobbiga beslut just nu..


Förövrigt så sket bussarna i att åka när jag skulle hem -.- Först stod det 20 min tills nästa buss, efter 20 min så kom den inte, då stod jag kvar ytterligare 15 mins med ett gäng andra.. Den kom inte, jag tröttnade och gick in, då står det 25 minuter kvar. SOM OM DEN SKET I OSS... drygt.... men dom gör så ibland. fattari nte det. jävla jlt ibland alltså... -.-
Sen.. hände världens jävla konstiga sak......
Vid elmia, sibylla där alla dreamhacknördar äter?.. Där stannar chaffisen, spriiiiiiinger in på sibylla och kutar ut lika fort med en hamburgare.. wtf?!!?!..........



Det får mig att undra om man kan beställa från sibylla? eftersom det gick så jävla fort?? o.0 dunoo.. kanske var hans kusin som jobbade där eller ngt...

INTE min dag idag.

alltså. Helvete. jag kom hem från sjukhuset och väntade mig ett vanligt "ja medicnen ser bra ut, den fungerar och allt är toppen!" men nej. Nej nej nej.


Jag ska inte sluta mer waranet tydligen. Och det var fan the reason att jag valde biologisk klaff istället för mekanisk..
2. Min hjärtoperation var typ worth shit .. dom fick inte det resultatet som dom förväntade sig, och min pumpförmåga är fortfarande kass...
sen.. 3. eftersom jag fick medicin för pumpförmågan (amias) så tänkte jag ju att vi skulle kolla den idag. Det var ju därför jag var där.. och det kollades. Den hade inte hjälpt mig något typ.. har fått lågt blodtryck och svimmigheter av den.. yea..men ska ändå fortsätta med den, OCH få en ny :)

Om inte den nya medicinen fungerar så "får vi se vad som händer" kanske får en pacemaker om inte medicnen fungerar..
men ja. det var inte direkt det jag förväntade mig när jag åkte dit idag...

om dom ser efter några år att det bara blir sämre så kanske jag får byta hjärta??? men grejen är att det jobbigaste på sjukhuset var att jag var tvungen att berätta för mamma, pappa, klas, hasse och tim.... orka det. Men allt gick fint :) fast har inte sagt det till mamma än för hon jobbar.. men ja.. så nu är jag inte så nedständ som jag var när jag skrev allt det här... Glömde publicera det innan..



På torsdag är det blodprov och sjukgymnastik igen.. ^^ så kan det gå..






Galet, vad narkos gör med dig! TILL MIG VID NÄSTA OPERATION!

Alltså. Jag gick inte och gjorde engelskan nu ändå.. fastnade i mina bild och video mappar... kollade igenom alla alla alla videosar från hjärtoperationen. Har ju inte laddat upp dom här p.g.a. att mina bröst syns i typ varje video hahahah men ja för att komma till poängen.

När man VAR DÄR så kändes det som man hade sån JÄVLA koll på allt. Hur man mådde vad man gjorde vad man sa osv osv. Men när man ser på videosarna så ser man också att jag hade feting koll fast nu i EFTERHAND så vet jag knappt ens hälften av vad jag säger på videon. Klagar bl.a. på att jag har ont i halsen pga respiratorn och ont i ryggen men jag minns inget inget inget av det, minns typ bara det som gjorde ondast vilket var typ att nysa, att ligga på sidan o.s.v. .. fan vad gött med narkosen om jag ska vara ärlig. En sak jag MÅSTE minnas till nästa operation då jag ser på alla videosar igen, är att jag absolut INTE bara ska tänka på vad jag säger i videon om hur ont jag har och vilken kontroll jag har på mina känslor, för det är verkligen inte så illa som det låter i vissa videos..



Det jag minns mest är hur snälla alla var, hur mycket hjälp jag fick och hur bra behandlad man blev. Fick ha mina nära och kära där. Det var det viktigaste.
Minns inte smärtan så mycket som när den jävla idiot kuratorn kom in eller den ena sköterskan som var helt jävla brutal.. TILLS NÄSTA OPERATION så ska " milla om 10 år " minnas att det viktigaste är att familj och vänner kommer iaf MINST en gång om dagen.

Pappa och andra tyckte att det var för mycket, under den tiden som jag var där, men jag är nu i efterhand helt 100% säker på att det hjälpte mig att inte tänka så mycket på hur ont jag har. Varenda gång jag vaknade mitt i natten och ingen var där, då var det som jobbigast. Men försökte alltid låtsas att kameran var min vän typ.. Spelade jag in en video mitt i natten så var det för att ha någon att prata med, jag kunde ju visa den sen för minavänner typ... för jag har mååånga videos som är inspelade mitt i natten där man inte ser något utan bara hör en lite krass milla röst prata.. hahah..

Det absolut värsta med hela grejen är inte att dom köttade upp mig o.s.v. för jag minns SÅKLART inget av det eftersom jag var under narkos. Men det värsta var några få tillfällen. Maken smakade skit, det var hemskt. Tim var inte närvarande, det var hemskt. Kuratorn var hemsk och att ligga ner rakt hela tiden var hemskt.

men ... inte mycket värre än så.. alltså nu låter det som att det inte är en big deal att operera hjärtat. DET ÄR DET JU. men under narkos och painkillers så var det mycket enklare att hantera (såklart..) Alltså FAN VAD JAG SVAMLAR. men jag hoppas att när jag läser detta om tio år, så förstår jag fortfarande vad jag menar... :)

Hur pallar man med..?

Hoppas verkligen inte mamma läser det här för hon kommer nog bli ledsen.. Plus att hon kanske missförstår det.. Ja.. tänkte på mitt ärr idag. .eller mina ärr... När jag var liten så var min mamma livrädd över att jag skulle må dåligt över mina ärr och ha zämzt självförtroende pga det. Men jag MÅR INTE dåligt över dom. Alls. Men ibland börjar jag fundera... Har fått så mycket konstiga reaktioner...

Vissa säger "oj", andra säger usch, what the fuck, men lol o.s.v men vissa säger tillochmed "oh sexigt".. Jag.. jag säger... Millieh? Det är fan the reason I live.. ingen kommentar kan ändra på hur tacksam jag är över att jag har mina ärr där som visar vad jag har gått igenom och hur bra det gick. Inget. Men jag börjar fan bli less på vissa kommentarer om ärret .. värsta var väl fortfarande emotjejen på stranden för några år sen.. Damn om det hade vart nu hade jag nog slått till henne.. sån attityd! usch. men blev så ställd så svarade bara "nä min pappa slog mig som liten" när hon frågade "vadi  helvete har du gjort på ryggen".. lol.. HAHA

men ja..det är väl ändå inte SÅ hemskt? Fine när det var blodigt osv, usch. men förr? och som det ska bli? är väl inte katastrof? o.0






Vene om ryggen syns men yeye..





Tidigare inlägg
RSS 2.0