Att byta ett hjärta del 1

Jag vet inte riktigt hur jag ska dela upp alla tankar och sånt som jag har inom mig.. Men jag tänker mig att jag skriver lite när jag känner för det och skriver vad som är i mitt huvud just då och saker som jag tänkt på över dagarna och sådär..
Idag fick jag reda på en helt annan sak förövrigt.. Det handlar ju om hjärtat men inte transplantationen.. Den lilla dosan som jag inplanterade under huden vid bröstet i februari 2013  har äntligen lyckats spela in det som läkarna sökte efter.. En arytmi (hjärt rubbning) som ifall den håller i sig så är det vanligt att man svimmar och hjärtat stannar, vilket såklart inte är bra.

Såhär ser det ut på sidan av mitt vänsta bröst, en liten manick inopererad som sticker ut lite ur huden och ser creepy ut men efter ett tag har jag åtminstone kunnat sova på den utan problem, så jag stör mig inte på den alls längre
 
Och eftersom de inte vill att detta ska ske så kommer de vilja sätta in en pacemaker som skickar stötar till hjärtat när sånna arytmier sker.
Pacemakern (som egentligen inte är en normal pacemaker funktion) är av ICD typ och det är en förkortning för "implantable cardioverter defibrillator" vilket kort och gott förklarar att man planterar in den under huden och den fungerar som en liten defibrilator :) (vanliga pacemakers håller bara rytmen, iställt för att kicka igång när det väl slutar som en ICD gör)

Detta är något som kommer ske innan hjärtbytet, så jag inte har otur att få hjärtstopp innan jag ens hamnar på donationslistan, det vore väl minst sagt jävligt typiskt och något alla såklart vill undvika.

Denna ICDn ska sättas in nästa vecka (tis den 10 juni till torsdag den 12 juni ska jag ligga inne på sjukhuset) och det här ingreppet är rätt simpelt men jag ska dit en dag innan för att de ska skriva in mig och få iordning på sängplatser m.m sen vill de även ha koll på Waran värdet så då tar dom in mig dagen innan operationen..
                     På onsdagen sker operationen och det är som sagt ett lätt ingrepp trots att det lär göra lite ont med bedövningssprutorna.. Samtidigt som ICDn placeras in så ska dom ta ut min nuvarande "inspelare" (Medtronic reveal dosa) och sen sys allt ihop och jag åker tillbaks på avdelningen.
                     Väl där så sover jag över tills torsdagen för att dom ska få ha koll på blödningar och ifall ICDns sladdar (elektroder ner till hjärtat) verkligen sitter rätt.. Sen åker jag hem rätt tidigt på torsdagen..


Men utöver detta så har jag även fått nyheter angående transplantationen! :)
De ringde idag och förklarade att de ska göra alla tester och prover, inför att man sätts på listan, 16-18 juni så jag ligger inne på sjukhuset under den tiden.
                     Än så länge vet jag inte exakt vilka tester som ska göras på mig (vissa tester har jag nyligen gjort och de data från dom är kanske färska nog) men det finns ett gäng som nämns i boken jag fick med mig hem från sjukhuset när jag fick den första informationen.

Bl.a. är det de här undersökningarna som nämns i boken:
1. Läkarsamtal inriktat på mitt vardagsliv, mina besvär av hjärtsvikt, min ork samt avlyssning av lungor.
2. EKG eller bandspelare-EKG (flera dagars EKG)
3. Arbetsprov med mätning av EKG och blodtryck under cykling
4. Myokardscintigrafi i arbete (man har en kateter i armbågsvecket för att mäta tryck m.m. mer noggrannt medans man cyklar)
5. Ultraljudsundersökning för hjärtat
6. Hjärtkateterisering från halsen (sätter in en liten slang genom halsvenen), även här vill de gärna att jag cyklar så de får bättre resultat
7. Myokardbiopsi - de tar biopsi (vävnadsprov) på hjärtat i samband med att de gör nr 6 på listan.
8. Kanskärlsröntgen (sätter in slang i ljumsken, sånt jag gjorde för inte alls länge sen)
9.Elektrofysiologisk undersökning - fungerar som hjärtkateterisering förutom att man för in elektriska sladdar så man kan studera hjärtats elektriska aktivitet
10. Magnetröntgen
11. Massa olika blodprover samt urinprov och odlingsprov
12. Lung-röntgen och andningsprov
13. Clearancemätning (njurarnas förmåga att rena blodet från slaggprodukter)
14. Ultraljudsundersökning för njurarna
15. Skiktröntgen (CT scan)
16. Ultraljudsundersökning av halspulsådrorna
17. Mäta skelettets kalkhalt genom densitometri (röntgen)
18. Röntga tänder samt tandläkarundersökning så jag inte har infektioner eller trasiga tänder
19. Träffa dietist och sjukgymnast
20. Ev. träffa psykiatriker (ka vara bra under utredningstiden) och präst om man vill
21. Träffa socionomer, transplantationssjuksköterska och transplantationskoordinatorer.
22. Vaccinationer av olika slag

Jag ska få hem mitt schema, med vilka exakt det är som jag ska göra, tidigt nästa vecka..
 


Att jag har sagt att jag ska få byta hjärta är förövrigt inte helt sant än, eftersom det är precis det som testerna ska utvisa nu.
                    De har inga alternativ till att fixa mig utöver att utföra just en transplantation, men jag kanske inte 100% får det ändå eftersom jag kan ha fel på något som ska testas nu, och om  jag har fel på något som gör att jag inte få byta hjärtat (för riskerna är för stora då) så vetifan vad som görs..
men risken att jag ska ha en sån sjukdom är minimal.. Det är typ om man har en reumatism sjukdom eller liknande...
 

Sen så har jag lite random tankar kring det här.. Alltså.. Det känns jävligt konstigt att bara koppla in någon annans f.d. hjärta.. ? Jag tycker hela processen i sig är AS COOL, att man faktiskt KAN switcha organ mellan varandra.. Men det är lite sjukt att en människa, en hel värld i den här människan försvinner först..
                    Hen måste gå bort för att jag ska kunna leva vidare.. Det är rätt sjukt. Men samtidigt så är jag så sjukt tacksam över att människor idag väljer att donera sina organ efter att de är kliniskt döda (hjärndöda, svullnad i hjärnan att man inte längre kan på något sätt leva utan kan bara använda maskiner för att pumpa runt blod etc för att organen ska överleva några timmar till)..
Detta, att människor faktiskt donerar, gör att väntelistan är betydligt mindre än vad jag kunde tänka mig.
                    Att få ett nytt hjärta kan (I SVERIGE) ta allt från en dag upp till två år, men där majoriteten faktikst hinner få sitt hjärta ligger på ca 3 till 6 månader vilket var väldigt mycket bättre än vad jag trodde..
 

Och en annan rätt.. konstig sak.. är inte bara att jag ska koppla in någon annans hjärta utan att mitt lilla hjärta som jag har hejjat på och kämpat ihop med, ska helt plötsligt avlägsnas från mig och vi ska inte längre kämpa ihop..
                    Det låter rätt sjukt kanske när man skriver om att jag brukar "heja " och "peppa " mitt hjärta när jag känner att det går jäävligt trögt eller hoppar runt för mycket.. jag vet ju självklart att hjärtat inte fattar, hör eller på något sätt förbättras av min mentala peppning, men trots detta så gör jag det ändå..
Jag vet inte.. kanske är såndär grej man gör när man är nära döden, kör alla desperata moves man någonsin kan komma på^^
                    Varje gång som hjärtat verkligen rusar eller då det verkligen gör ont så brukar jag "telekinetiskt tala" med det.. och samma sak när jag ligger i sängen och allt är alldeles tyst och jag hör att det flippar lite, studsar för mycket eller bara tappar slag så brukar jag också typ "tänka tröstande och peppande tankar"..
                 
Så helt plötsligt ska det inte längre vara mig och mitt väl kämpade hjärta.. Lite som att jag har separationsångest från mitt egna organ.. hur sjukt det nu än låter..
                    När jag beskrev det här för pappa så skrattade han lite mjukt och sa att han kan förstå vad jag menar, men man kan ju vända på den steken och se det såhär istället: hjärtat kanske inte har vart din vän, utan din ovän, om du nu tänker på hur dåligt det har betett sig ifall man nu ska måla upp det som en människa..
och så är det nog jag får tänka istället..
Att mitt hjärta kanske inte är min vän utan min ovän..
                    Jag var helt enkelt för snäll för att se det så från början men ja, nu när någon har pekat ut det för mig så är det ju ett sätt att tänka på allt så slipper man se att det är jobbigt..

 
Andra saker som har vart sjukt jobbiga som jag själv faktiskt inte ens tänkte på, utan det var min mamma som tog upp med mig.. Det ekonomiska.
Urrghh..
Ja, vart ska vi börja.. När det är dags att få ett hjärta, när dom har en som matchar mig på listan, då får jag ett larm och ska inom fyra timmar ta mig till Lunds universitetssjukhus..
                    Jag tar mig till flygplats där jag får boarda ett privat plan (från landstinget tror jag?) för att flyga ner mig till lund.. Samtidigt som jag gör detta så rör sig ett transplantation-team av läkare m.m. till sjukhuset där den avlidne donatorn finns för att ta hand om organet.
                    När jag väl är på plats nere i lund och är på avldeningen så kontaktar lund teamet som är hos donatorn.
Först då öppnas donatorn för att de ska kontrollera visuellt ifall hjärtat fortfarande går att använda, så de vet detta innan jag sövs och öppnas upp.
                    Blir det så att hjärtat går att använda så sövs jag direkt och de öppnar mig för att avlägsna mitt hjärta medans donatorns hjärta är påväg tillbaks med teamet..
Lagom tills mitt hjärta är ute så kommer det nya hjärtat på plats i lund och jag får det nya.
 
Så... Vad har det här med ekonomi att göra? :P Jo. Jag går där hipp som happ en helt vanlig dag, sen kommer jag få ett larm.. och efter det så kommer jag inte kunna arbeta eller gå i skolan på minst ett halvår... Och jag vet inte NÄR det här sker. Jag kan inte söka till försäkringskassan om pengar för deras handläggningstid är typ tre månader, jag kan inte få CSN eftersom jag inte kan plugga, jag måste avsluta skolan mitt i vilken dag som helst och ja.. Problemen hopar sig.
Jag har fortfarande ingen direkt lösning på det här, förutom att jag ska försöka snacka med min kurator om problemet så hon löser det praktiska xD



Frågor från vänner på facebook:
Jag slängde ut en status om att frågor ni undrar över kan få svar :)

Kalle frågade: Jag är nyfiken på hur man får kroppen att fatta att den ska skicka signaler till det nya hjärtat. Antar att det inte bara är att skära upp alla blodkärl, ta ut det gamla, sätta i det nya och sy ihop blodkärlen?
Och svaret är.. Jo xD det verkar vara så, man skär alla blodkärl och sparar en liten del av vänstra förmaket bara, sen lägger man till det nya hjärtat..  Läkarna säger att det är "en rutinoperation" nu för tiden och att det inte är lika komplicerat som att börja operera innuti hjärtat (typ som dom gjorde förr när dom bytte min klaff).. De största problemen vid transplantation sker efter själva hjärtbytet..
De här bilderna tyckte jag var bra och talande (Y)
 

Lovisa frågar: Vad händer om kroppen stöter bort hjärtat?
Svaret är lite ..svårt ^^ Man käkar ju alltid alltid alltid mediciner som ska göra att avstötning förhoppningsvis inte sker, men trots detta så får man ofta ett antal avstötningsperioder som det heter..
                    Man kommer ha uppsikt på blodprover och testning av medicinerna i kroppen flera flera flera gånger efter transplantationen och i flera månader framåt har man väldigt ofta kontroller, vilket tillslut blir mer och mer sällan ju stabilare min kropp har blivit med medicinerna...
                   Sånna "små" avstötningar, som beror på att medicineringen är lite låg, brukar inte skada hjärtat och man kan förvnta sig några sånna under det första året efter transplantationen.

Det är bara i vissa väldigt få extrema fall som en riktig avstötning kan ske och bli allvarlig.. Om man inte tar sina mediciner samma tid varje dag och man inte bryr sig om avstötnings-symptomen och går med en avstötning som är obehandlad så kan det bli väldigt allvarligt..
                   Däremot är symtomen vääääääääldigt vaga i början.."De första symtomen är ofta en vag känsla av att någonting inte stämmer. Du mår inte bra, du känner dig kulen och vissen som om du höll på att få influensa. Lätt feber (37,5 grader c eller mer) är också vanligt. Ibland blir pulsen oregelbunden. Detta kan utvecklas över en dag eller ett par dagar"
                   Och om man dessutom tänker detta ihop med att jag ska ha typ.. inget immunförsvar, så är det väldigt svårt att se symtomen.. Det kommer ju kännas precis som en förkylning och jag lär ju vara förkyld jävligt ofta ..
Sen senare så kommer mer tydliga symtom.. och det är att man blir andfådd, hjärtat pumpar inte bra, konditionen sjunker och man kan samla på sig vätska (exakt dom symtomen jaghar nu med min hjärtsvikt med andra ord).. Då är det bara att direkt ringa omedelbart efter hjälp.

Man tar en biopsi på hjärtcellerna för att få en säkerställd diagnos, eller så bara struntar man i det och börjar behandla direkt..
                   Behandlingen innefattar (vid lätt avstötning) att man injicerar Solu-Medrol i några dagar samtidigt som man justerar upp immunosupressiva (hämmar immunförsvaret) medicinerna.
Och vid kraftig avstötning så gör man samma sak men man lägger till ATG eller Ortoclone OKT-3..
                   Dessa består av antikroppar mot T-celler (väldigt specialicerade och bra vita blodkroppar för friska människor).
Antikropparna kommer (produceras, framställs)  från att man injicerat Tceller från en människa in i något djur som bildar antikropparna som förstör Tcellerna. Dessa antikroppar kan man sen rena ut från djurets blod och sen spruta in i en människa igen.
                   Då kommer de antikropparna från djuret att ta död på mina Tceller (vilket man absolut inte vill om man är frisk, men vid transplantation vill man inte ha några Tceller kvar i kroppen). Ortoclone är samma sak men artificiellt framställt.

Robert frågade: Hur länge behöver du vänta på ett nytt hjärta?
Svaret är som skrivet ovanför, att man inte vet. Det kan ta 1 dag till 2 år men vanligast är att man får sitt hjärta
efter tre till sex månader :) Så väldigt bra tid måste jag ändå säga!


Till sist vill jag bara tacka.
Tack till alla som väljer att donera sina organ, att er medmänsklighet kan ge liv åt någon annan är rätt fantastiskt..


Nu ska jag skutta iväg till skolan och labba lite :) Hoppas att mitt kort in till skolan fungerar!

Kommentarer
Postat av: Lovisa

Wow! Det är så mycket att tänka på, men det är ju fantastiskt att du kan få ett hjärta så pass snabbt, helt galet! Du är så stark! Beundransvärt. skönt att kuratorn kan fixa vissa praktiska saker med.

Stora kramar

2014-06-06 @ 20:40:12

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0